한 줄기 빛으로 서기까지

한때는 매일이 두려움의 연속이었습니다. 두 아들이 자폐성 발달장애라는 것을 알게 되었을때, 부모는 세상이 무너지는 듯한 충격을 받았습니다. 아무도 답을 알려주지 않았던 시절. 그저 ‘다치지 않게’, ‘굶지 않게’ 하루를 버티는 것이 전부였습니다. 

시골 마을에서 시작된 이 가족의 시간은 오랜 인내와 눈물로 이어졌습니다. 하지만 긴 터널에도 끝은 있었습니다. 

이제, 새로운 빛 속에서 걸어가는 두 형제의 이야기를 전합니다. 

시작은 어두운 터널 같았습니다

"그 세월이요... 진짜 누구 말처럼, 너무 긴 터널이었어요."

"너무 힘들었어요. 아기들 둘 다 자폐였는데 처음에는 자폐가 뭔지도 몰랐거든요. 어린 나이에 아이 둘을 키우면서 제가 해줄 수 있는 건 정말 기본적인 것뿐이었어요. 다치지 않게 하고, 배고프지 않게 밥 챙겨주고, 춥지 않게 입히는 것. 그게 저의 전부였어요. 다른 걸 생각할 여유도, 정신도 없었죠."

두 형제의 어머니는 그 시절을 이렇게 회상합니다. 자폐라는 단어도 몰랐던 시절, 생계를 유지하며 두 아이를 지키는 것이 전부였던 시간들. 매일이 마치 끝없는 터널 속을 걷는 것 같았습니다.

"고등학교에서 애들이 따돌림도 당하고, 직장에서는 잘 적응하지 못했어요. 이때 고향 후배인 김금화 활동지원인의 도움으로 아이들을 서울로 올려보내는 계기가 된 거예요."

아버지 역시 비슷한 마음이었습니다. 군인이었던 그는 강인해 보였지만, 속으로는 깊은 걱정과 불안을 안고 있었습니다. 시간이 흘러 두 형제가 성장하면서 크고 작은 어려움이 찾아왔습니다. 작은 시골마을에서는 이해받기 어려운 아이들의 모습이었지만, 더 넓은 세상에서는 다른 가능성이 있을 것이라는 희망을 품게 되었습니다.

따뜻한 이웃이 열어준 새로운 길

그 무렵, 가족에게 김금화 선생님이라는 뜻밖의 인연이 찾아왔습니다. 현재 활동지원인으로 일하고 있는 김금화 선생님은 아버지와 같은 고향 출신으로 형제가 아주 어릴 때부터 지켜봐 온 이웃이었습니다.  오랜만에 다시 찾은 시골에서 형제의 모습을 본 그는 확신했습니다. 이 아이들에게는 더 큰 가능성이 있다고. 부모가 행복해야 아이도 행복할 수 있다는 믿음으로, 김금화 선생님은 직접 두 형제를 서울로 데려가 함께 생활하며 자립을 돕겠다고 결심합니다.

자립이라는 변화, 서울에서 시작되다

서울에서의 삶은 낯설고 조심스러웠습니다. 그러나 그 낯설음 속에서도 두 형제는 서서히 자신만의 길을 찾아갔습니다. 혜성 씨는 굿윌스토어 강남세움점 물류팀에서 일하게 되었습니다. 매일 아침 스스로 출근하고, 맡은 일을 차근차근 해나가며 조금씩 단단해졌습니다. 사람들과 관계도 맺고, 책임도 배워갔습니다. 인성 씨는 브릿지온 아르떼에서 화가로 활동하게 되었습니다. 어릴 적부터 유독 그림에 소질이 있었던 그는, 자신만의 색채와 감정을 작품에 담기 시작했습니다. 그가 그린 그림은 보는 이들에게 따뜻한 울림을 줍니다. 서울에서의 삶은 빠르지 않았지만, 분명 변화를 만들어가고 있었습니다.

부모 눈에 비친 ‘성장’

형제를 생각하는 어머니의 얼굴에는 어느새  웃음이 번졌습니다.  “얼마 전 서울에 갔을 때 혜성이가 오리 로스를 구워주더라고요. 반찬도 직접 준비해서 차렸어요. 처음 있는 일이에요. 지하철역에서도 저한테 ‘엄마, 이쪽이에요’ 하고 이끌어줘요. 그런 모습 보니까… 정말 자랐구나 싶었죠.” 이제는 아들이 엄마를 이끌어주는 존재가 된 것이었습니다.

아버지도 조심스럽게 고마움을 전했습니다. “굿윌스토어 같은 기관이 없었으면 정말 어려웠을 겁니다. 환경이 조금만 바뀌어도 적응하기 힘든 아이들인데, 그걸 배려해주는 일터가 있다는 게 얼마나 감사한지 몰라요.”

버텨낸 시간, 마주한 변화

이제는 다른 부모들에게 전하고 싶은 말도 있습니다.

어머니 | “지금 자폐아를 키우는 부모님들이 있다면 꼭 말해드리고 싶어요. 정말 조금씩 나아집니다. 너무 힘든 시기를 저도 겪었어요. 그저 하루를 버티는 삶이었는데, 김금화 선생님을 만나고 나서 삶이 달라졌어요.”

아버지 | “어릴 땐 정말 힘들었어요. 말도 잘 통하지 않고, 뭘 원하는지 몰라서요. 그런데 시간이 지나면서 아이들이 자신이 좋아하는 걸 찾아가더라고요. 부모님들도 그걸 믿고 끝까지 지지해주셨으면 좋겠어요.”

활동지원인 | "장애" 라는 틀에서 먼저 벗어나야 해요. 아이도 할 수 있다고 믿고, 청년이면 청년답게 대해줘야 해요. 부모의 과보호는 자립을 막기도 하거든요. 아이를 믿어주세요.”

 

함께 걷는 자립의 길